Хронические болезни со временем приводят к инвалидности

Оформление инвалидности – процесс сложный и в психологическом плане, но ещё более сложен он в плане оформления документов.

Порядок оформления инвалидности

Решение о признании больного человека инвалидом принимает учреждение медико-социальной экспертизы на основании Приказа Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н. В этом документе чётко прописаны 7 критериев ограничения здоровья человека:

1. Ограничение способности к трудовой деятельности.
2. Ограничение способности к самообслуживанию.
3. Ограничение способности к самостоятельному передвижению.
4. Ограничение способности к общению.
5. Ограничение способности к ориентации.
6. Ограничение способности к контролю за собственным поведением.
7. Ограничение к обучению.

Инвалидом признаётся человек, имеющий стойкие нарушения не менее, чем по двум критериям из указанного списка, или имеющий стойкое ограничение к трудовой деятельности.

Далеко не каждый больной человек признаётся инвалидом. Перед тем, как обратиться с заявлением об установлении инвалидности, необходимо иметь доказательства о том, что патология здоровья носит стойкий характер.

Больной долго и безуспешно лечился, в том числе с использованием высоких медицинских технологий. О всех лечебных мероприятиях должны быть записи в амбулаторной карте. Если имели место частые обращения в Скорую, они должны быть тоже зафиксированы.

Должны прилагаться и прочие медицинские документы – анализы, справки, выписки, снимки и т. д.

На первом этапе больной должен обратиться к лечащему врачу либо председателю врачебной комиссии при поликлинике с устной просьбой оформить направление на МСЭ. Реже лечащий врач, по своей инициативе, предлагает больному оформить инвалидность. Направление на медико-социальную экспертизу оформляется по форме 0-88/у.

Это основной документ, который содержит сведения о состоянии здоровья человека на момент обращения в органы МСЭ. Форма 0-88/у содержит данные осмотров специалистов, анализы, заверяется печатью лечебного учреждения, подписью председателя врачебной комиссии и подписью 3-х врачей учреждения. Следующий этап оформления инвалидности – передача документов на МСЭ.

Узнайте телефон регистратуры МСЭ по месту вашего жительства или по месту временной регистрации. Запишитесь на подачу документов. Экспертиза назначается не позже, чем через месяц после подачи документов. На экспертизу нужно прибыть без опоздания строго к назначенному часу.

Во время экспертизы врачи не только изучат все приложенные документы, но и проведут независимый осмотр. Врачи могут задать вопросы о социальном статусе, бытовых условиях проживания, о семейном положении, об образовании и трудовых навыках. Не стоит опасаться этих вопросов, так как ответы необходимы для заполнения пунктов специализированной программы.

Нередко мнение специалистов МСЭ расходятся с мнением лечащих врачей. Это объясняется тем, что лечащие врачи имеют дело, как правило, с обострением заболевания у пациента. Врачи-эксперты чаще осматривают человека, прошедшего курс лечения и могут диагностировать более лёгкую степень заболевания. Не стоит нервничать и спорить с врачами МСЭ.

В случае, когда вы не согласны с решением комиссии, вы можете устно в вежливой форме заявить о своём несогласии председателю комиссии и обратиться с письменной просьбой о назначении переосвидетельствования в Главном бюро МСЭ.

Документы для оформления инвалидности

Документы, которые необходимо иметь при себе, отправляясь на медико-социальную экспертизу:

1. Паспорт
2. Свидетельство о рождении (для ребёнка)
3. Направление на МСЭ по форме 0-88/у
4. Амбулаторная карта
5. Выписки из стационаров, заверенные печатью учреждения, где проводилось лечение
6. Рентгеновские снимки (если есть)
7. Заключения узких специалистов из разных лечебных учреждений, обязательно с печатью учреждения и подписью врача (если есть)
8. Документы об образовании (если есть) диплом или справка из учебного заведения для учащихся
9. Трудовая книжка или заверенная копия (если есть)
10. Ксерокопии всех предоставляемых документов
11. Справка МСЭ и копия (для тех, кто проходит освидетельствование повторно)

Инвалидность и здоровье

• Проблема инвалидности затрагивает более 1 млрд человек.
• Число людей с инвалидностью быстро растет. Это связано, в частности, с демографическими тенденциями и увеличением бремени хронических заболеваний.
• Почти у каждого человека на протяжении жизни в какой-то момент возникает временная или постоянная инвалидность.
• Люди с инвалидностью испытывают гораздо большие трудности в период пандемии COVID-19.
• При обращении за медицинской помощью люди с инвалидностью часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией и получают услуги ненадлежащего качества.
• Необходимо срочно обеспечить повсеместный учет проблемы инвалидности на всех уровнях системы здравоохранения, особенно на уровне первичной медико-санитарной помощи.

Под инвалидностью понимаются особенности взаимодействия людей с нарушениями здоровья (например, с церебральным параличом, синдромом Дауна и депрессией) с факторами личного характера и факторами обстановки (такими как негативное отношение окружающих, недоступность транспортных средств и объектов общественной инфраструктуры и ограниченность социальной поддержки).

Согласно оценкам, проблема инвалидности затрагивает более 1 млрд человек. Это примерно 15% населения мира, причем до 190 млн (3,8%) людей в возрасте 15 лет и старше испытывают значительные функциональные ограничения, нередко нуждаясь в медицинских услугах.

Число людей с инвалидностью растет в связи увеличением бремени хронических заболеваний и старением населения.

Инвалидность имеет непосредственное отношение к правам человека, поскольку люди с инвалидностью в силу их состояния сталкиваются с многочисленными нарушениями своих прав, в том числе с актами насилия, неправомерным обращением, предвзятым и неуважительным отношением; это нередко сопровождается другими формами дискриминации, в частности по признаку возраста и гендерной принадлежности. Кроме того, люди с инвалидностью сталкиваются с различными препятствиями, стигматизацией и дискриминацией при обращении за медицинской помощью и связанными с ней услугами и системными видами поддержки. Поскольку инвалидность больше распространена в странах с уровнем дохода ниже среднего и при этом инвалидность и бедность взаимно усиливают друг друга и способствуют сохранению и той, и другой проблемы, оказание поддержки людям с инвалидностью является одним из приоритетных задач процесса развития.

Формы инвалидности могут быть самыми разными. Некоторые из вызывающих инвалидность нарушений здоровья ухудшают состояние человека и требуют постоянного внимания со стороны медицинских специалистов, в то время как другие нарушения не приводят к этому.

Вместе с тем все люди с инвалидностью имеют такие же общие медико-санитарные потребности, как и остальные люди, и поэтому нуждаются в доступе к основным услугам здравоохранения. Статья 25 Конвенции ООН о правах инвалидов (КПИ) подтверждает право инвалидов на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации.

Однако реальность такова, что лишь немногие страны обеспечивают людей с инвалидностью надлежащими и качественными услугами.

Препятствия для получения медицинской помощи

При попытках получить доступ к медицинской помощи люди с инвалидностью сталкиваются с самими различными препятствиями, в том числе указанными ниже.

Препятствия, вызванные отношением окружающих

• Люди с инвалидностью часто жалуются на предвзятое отношение, стигматизацию и дискриминацию со стороны медицинских работников и других сотрудников учреждений здравоохранения.
• Многие медицинские работники недостаточно знают и понимают права людей с инвалидностью и их медико-санитарные потребности, а также не имеют надлежащей подготовки по вопросам инвалидности и не повышают свою квалификацию в этой области.
• Во многих учреждениях здравоохранения не установлены правила, позволяющие учитывать потребности людей с инвалидностью. Такие правила могут предусматривать увеличение норм продолжительности приема у врача для людей с инвалидностью, более гибкий график приемов, выездное оказание помощи и меры по сокращению расходов пациентов.
• Женщины с инвалидностью сталкиваются со специфическими препятствиями для получения услуг и информации в области охраны сексуального и репродуктивного здоровья. Медицинские работники зачастую необоснованно считают, что женщины с инвалидностью не вступают в сексуальные отношения или не способны выполнять материнские обязанности.
• Людям с инвалидностью редко предлагается высказывать свои мнения и участвовать в принятии решений по вопросам медицинского обслуживания данной категории населения.

Физические препятствия

• Медицинские учреждения и места оказания помощи нередко удалены от мест проживания основной массы населения или расположены в районах, в которые невозможно добраться приспособленным для людей с инвалидностью транспортом.
• У людей с инвалидностью не имеется возможности посещать здания и учреждения со ступенями на входе и пользоваться услугами, если они оказываются на этажах, на которые невозможно подняться на лифте.
• Туалеты, проходы, дверные проемы зачастую не приспособлены для нужд колясочников или ограничивают возможность передвижения людей с двигательными нарушениями.
• Людям с инвалидностью может быть трудно пользоваться мебелью с нерегулируемой высотой, в том числе койками и креслами для медицинского осмотра.
• Помещения медицинских учреждений и других мест оказания помощи нередко плохо освещены, не оснащены четкими информационными указателями или имеют сложную планировку, затрудняющую передвижение людей.

Препятствия для коммуникации

• Основным препятствием к медицинской помощи для людей с нарушениями слуха является ограниченная доступность письменных материалов или услуг сурдопереводчиков в учреждениях здравоохранения.
• Письменная информация для пациентов и рецепты не всегда оформляются доступным образом, например с использованием шрифта Брайля или крупного шрифта, что создает неудобства для людей с нарушениями зрения.
• Информация для пациентов нередко формулируется сложно и страдает обилием профессиональных терминов. Представляя медико-санитарную информацию в простом для понимания формате, в том числе понятным языком с использованием иллюстраций и других наглядных элементов, можно упростить ее понимание людьми с когнитивными нарушениями.

Финансовые барьеры

• Более половины всех людей с инвалидностью в странах с низким уровнем дохода не в состоянии оплачивать надлежащую медицинскую помощь.
• Многие люди с инвалидностью также жалуются на невозможность оплачивать поездки в медицинские учреждения и приобретать лекарственные средства, не говоря уже об оплате приемов у медицинских специалистов.

Учет проблемы инвалидности в секторе здравоохранения

Очень часто инвалидность не воспринимается как проблема здравоохранения. Этим объясняется отсутствие мер по обеспечению учета проблемы инвалидности в секторе здравоохранения, роль которого также зачастую упускается из виду в национальных стратегиях в области инвалидности и в планах действий по осуществлению и мониторингу КПИ.

Достижение всеми людьми наивысшего возможного уровня здоровья и благополучия будет возможно лишь в том случае, если правительства осознают необходимость изменения существующей парадигмы, признав, что глобальных целей в области охраны здоровья можно достичь только при условии всестороннего учета проблемы инвалидности в рамках приоритетных задач сектора здравоохранения, в том числе касающихся:

• обеспечения всеобщего доступа к услугам здравоохранения без финансовых трудностей;
• защиты населения в периоды чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения; и
• повышения доступности мероприятий в области охраны здоровья населения, осуществляемых силами различных секторов, в том числе доступности услуг водоснабжения, санитарии и гигиены.

Учет проблемы инвалидности является непременным условиям обеспечения всеобщего доступа к услугам здравоохранения без финансовых трудностей, поскольку люди с инвалидностью:

• в три раза чаще получают отказ в медицинской помощи;
• в четыре раза чаще встречают ненадлежащее обращение в учреждениях системы здравоохранения;
• на 50% чаще сталкиваются с катастрофическими расходами на медицинскую помощь.

Учет проблемы инвалидности имеет важнейшее значение для защиты населения в периоды чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения, поскольку люди с инвалидностью испытывают гораздо большие трудности в период пандемии COVID-19, в том числе:

• напрямую – по причине повышенного риска заражения и препятствий для получения медицинской помощи; и
• косвенно – в результаты введения ограничений, направленных на ограничение распространения вируса (например, в результате перебоев в работе служб поддержки).

Учет проблемы инвалидности – залог укрепления здоровья и благополучия населения, поскольку люди с инвалидностью:

• в 4–10 раз чаще становятся жертвами насилия;
• подвергаются повышенному риску несмертельных травм в результате дорожно-транспортных происшествий.

Дети с инвалидностью:

• в три раза чаще становятся объектом сексуального насилия;
• в два раза чаще неполноценно питаются.

Деятельность ВОЗ

Для улучшения доступа людей с инвалидностью к службам здравоохранения ВОЗ:

• направляет и поддерживает усилия государств-членов по повышению осведомленности о вопросах инвалидности и содействует включению компонента по инвалидности в национальную политику и программы здравоохранения;
• содействует сбору и распространению данных и информации об инвалидности;
• разрабатывает нормативные документы, в том числе руководящие принципы по учету проблемы инвалидности в работе служб здравоохранения;
• укрепляет потенциал директивных органов и обслуживающих организаций систем здравоохранения;
• содействует реализации стратегий по обеспечению того, чтобы люди с инвалидностью были информированы о своем состоянии здоровья и чтобы медицинский персонал поддерживал и защищал их права и достоинство;
• вносит вклад в осуществление Стратегии Организации Объединенных Наций по инклюзии людей с инвалидностью (ЮНДИС), направленной на содействие «устойчивому и преобразующему прогрессу в деле учета вопроса интеграции инвалидов в рамках всех компонентов работы Организации Объединенных Наций»; и
• предоставляет государствам-членам и партнерам по развитию обновленные фактические данные, результаты анализа и рекомендации по вопросам учета проблемы инвалидности в секторе здравоохранения.

Информация для пациентов, направленных в Бюро МСЭ для проведения медико-социальной экспертизы

Порядок проведения медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 29.01.2014 N 59н «Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы»

При установлении группы инвалидности члены комиссии (МСЭК) учитывают следующие параметры:

• способность или неспособность к самообслуживанию;
• степень зависимости от других лиц для осуществления жизнедеятельности;
• способность к самообслуживанию с использованием вспомогательных средств.

Критерии установления инвалидности для граждан РФ

Критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, утверждены приказом Минтруда России от 17.12.2015г. № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»

К основным видам стойких нарушений функций организма человека относятся:

• нарушение психических функций;
• расстройство языкового и речевого аппарата;
• нарушение сенсорных функций – зрения, слуха, обоняния, осязания и других;
• нарушение нейромышечных, скелетных и других функций, связанных с движением человека;
• расстройство функционирования сердечно-сосудистой, дыхательной, пищеварительной, эндокринной, иммунной, мочевыделительной, кроветворной систем человеческого организма;
• нарушения, обусловленные внешним физическим уродством.

• Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
• Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:
• I степень — стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 %;
• II степень — стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 %;
• III степень — стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 %;
• IV степень — стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 %.
• Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте 18 лет и старше является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности ограничений двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты.
• Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Критерии установления 1, 2 и 3 группы инвалидности

1. Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 90 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

2. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

3. Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 60 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

4. Категория «ребенок-инвалид» устанавливается при наличии у ребенка II, III либо IV степени выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами.

5. Известны следующие критерии присвоения первой группы инвалидности, которые выражаются в неспособности осуществления человеком таких действий:

• самообслуживание, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе;
• самостоятельное передвижение;
• дезориентация и нуждаемость в постоянной посторонней помощи и присмотре других лиц;
• общение;
• контролировать свое поведение в обществе;
• способность освоения элементарных навыков и умений;
• способность выполнения элементарной трудовой деятельности при помощи иных лиц.

II группа инвалидности устанавливается гражданам с ограниченными способностями. Необходимость социальной защиты устанавливается при наличии таких критериев, которые выражаются в способности человека выполнять определенную жизнедеятельность с частичной помощью других лиц:

• самообслуживание;
• самостоятельное передвижение в пространстве;
• ориентация в пространстве;
• общение с людьми;
• обучение и получение образования.

Также одним из важных критериев присвоения II группы инвалидности является способность гражданина к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях при использовании специальной техники и оборудования.

Постановлением Правительства РФ № 339 от 29.03.2018г. установлены такие критерии для определения 3 группы инвалидности в 2018 году:

• способность к самообслуживанию при более длительном отведении времени на выполнение таких действий, дробность его выполнения, применение вспомогательных средств;
• способность к самостоятельному передвижению при более длительной трате времени и сокращении расстояния с использованием вспомогательной техники;
• способность самостоятельно ориентироваться только в знакомой обстановке;
• способность к общению со снижением темпа и объема передачи и получения информации от собеседника;
• периодическая потеря способности к самоконтролю над поведением в сложных жизненных ситуациях;
• способность к обучению и получению образования в рамках федеральных образовательных стандартов в специально созданных условиях для людей с ограниченными возможностями;
• способность к осуществлению трудовой деятельности в обычных условиях труда после снижения квалификации, тяжести, напряженности работы и уменьшения ее объема.

Что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА)

• По результатам проведения МСЭ разрабатывается индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).
• ИПРА — это комплекс мероприятий, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности.
• Порядок реализации программы реабилитации является обязательным для любых видов учреждений, их осуществляющих, но для самого инвалида носит рекомендательный характер.
• Координация мероприятий по реализации ИПРА осуществляется органом социальной защиты населения.
• Оценка результатов проведения мероприятий реабилитации осуществляется специалистами бюро МСЭ при очередном освидетельствовании инвалида.

Что относится к техническим средствам реабилитации (ТСР) 

1. При проведении МСЭ определяются показания к техническим средствам реабилитации (ТСР).
2. ТСР — это общее название средств для облегчения повседневной жизни людей с инвалидностью и другими ограничениями жизнедеятельности.

3. К ТСР инвалидов относятся устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида, например, кресла-коляски, спортивное оборудование и инвентарь, средства для обучения, для самообслуживания, ухода, ориентирования (включая собак-проводников), средства общения и обмена информацией, протезные изделия.
4. Решение об обеспечении инвалидов техническими средствами реабилитации принимается при установлении медицинских показаний и противопоказаний.

Порядок обжалования решения Бюро МСЭ

Гражданин (его законный представитель) в случае несогласия с принятым решением (отказ в установлении инвалидности, не согласие с установленной группой инвалидности) может обжаловать в месячный срок решение Бюро (находящееся по месту жительства) в Главном бюро (в субъекте РФ) на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо сразу в Главное бюро.

Бюро, проводившее МСЭ гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в Главное бюро. 

Решение Главного бюро может быть также обжаловано в месячный срок в Федеральном бюро (г. Москва, ул Ивана Сусанина д.3) на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в Главное бюро, проводившее МСЭ, либо в Федеральное бюро.

Решения бюро, Главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суде гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации. 

Согласно законодательству РФ, обжаловать решение бюро в Федеральном бюро (минуя этап Главного бюро) нельзя.

Хронические заболевания и инвалидность

Неудобство окружающей среды тоже может причинить немало проблем. Здания, классные комнаты, рабочие места – практически все учреждения и общественные пространства спроектированы из расчёта на среднестатистического «нормального» человека. Практически все аспекты нашей жизни ориентированы на общепринятую «норму».

Многие учёные, исследующие инвалидность и её влияние на жизнь человека, а также активисты, борющиеся за права людей с ограниченными возможностями, определяют инвалидность не как недостаток или нехватку чего-то, не как ограничение функциональности или наличие заболевания из специфического списка — они рассматривают инвалидность как продукт особенного отношения общества. Хронические заболевания распространены очень широко, и среди нас живёт очень много людей с ограниченными возможностями. Такая степень распространённости инвалидности заставляет усомниться в правомерности существования самого понятия «нормальный или здоровый человек». Люди, имеющие инвалидность на уровне психического или физического здоровья, могут найти помощь в кабинете терапевта. Терапевт даст поддержку такому клиенту и научит его справляться со стрессом от своей инвалидности. Специалист поможет человеку с инвалидностью выявить влияние ограниченных возможностей на его отношения с другими людьми, подскажет ему здоровые способы удовлетворения своих потребностей и – при необходимости – может выступить в поддержку прав своего клиента с ограниченными возможностями.

КАКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ СЧИТАЮТСЯ ХРОНИЧЕСКИМИ?

Основным отличием хронического заболевания от острого является его продолжительность – симптомы хронического состояния проявляются в течение длительного времени. Центр по контролю и профилактике заболеваний определяет хроническое заболевание как болезнь, которая продолжается более года.

В некоторых случаях разграничение между двумя этими категориями является нечётким и размытым – особенно когда острое состояние становится следствием хронического заболевания. Например, диабет считается хроническим заболеванием, а диабетический кетоацидоз представляет собой острый синдром.

Хроническое заболевание, и обусловленная им инвалидность или ограничение в возможностях представляет собой сложное, двухуровневое понятие, в котором физическая реальность сочетается с социальными конструктами.

  Например, если человек хочет детей, и в какой-то момент он узнает о том, что он бесплоден, он рассматривает своё бесплодие как хроническое заболевание, которое ограничивает его возможности.

Но если человек в принципе не хочет детей, и в какой-то момент ему ставится диагноз «бесплодие», он не будет расстраиваться и не воспримет это состояние как болезнь.

Иногда переживания человека не совпадают с тем, что считается медицинской или социальной нормой. Например, многие люди говорят о том, что они страдают от хронической болезни Лайма, но многие медицинские специалисты не считают её «реальным» медицинским диагнозом, имеющим право на существование.

Такие диагнозы, как «фибромиалгия» и «хроническая усталость», тоже появились относительно недавно, и людям, которые страдают от этих состояний, приходится доказывать окружающим реальность всех этих симптомов и законность существования этих состояний.

Некоторые люди борются с целым рядом болезненных симптомов почти всю свою жизнь, но так никогда и не получают точного диагноза.

Учитывая все эти факторы, можно говорить о том, что любой список хронических заболеваний является неполным, и некоторые диагнозы и симптомы все же оказываются упущенными из вида. И вот несколько состояний, которые относятся к разряду хронических заболеваний:

• Аутоиммунные заболевания – такие, как волчанка, ревматоидный артрит и диабет 1 типа/юношеский диабет 
• Метаболические заболевания – такие, как диабет и синдром поликистозных яичников 
• Состояния, причиняющие хроническую боль – такие, как остеоартрит и фибромиалгия 
• Прогрессирующие заболевания – такие, как хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ) и боковой (латеральный) амиотрофический склероз (БАС)  
• Расстройства психического здоровья – такие, как депрессия, чрезмерная тревожность и биполярное расстройство

КАКИЕ СОСТОЯНИЯ ПРИВОДЯТ К УТРАТЕ ТРУДОСПОСОБНОСТИ И ИНВАЛИДНОСТИ С ОГРАНИЧЕНИЕМ ВОЗМОЖНОСТЕЙ?

У термина «инвалидность» нет какого-то общего, универсального определения, которое охватывало бы все формы ограничения возможностей. Опять же, одно и то же заболевание может приводить к инвалидности лишь в некоторых случаях, а в некоторых других оно причиняет человеку лишь незначительные неудобства.

Например, один человек с генерализованным тревожным расстройством может постоянно страдать от хронической тревожности, которая отравляет ему жизнь и вмешивается в его повседневное функционирование.

Другому человеку с тем же самым диагнозом приходится прикладывать лишь некоторые усилия для борьбы с самим собой, когда ему нужно выйти из дома – он продолжает учиться или ходить на работу и справляется с выполнением прочих повседневных обязанностей.

Некоторые хронические заболевания могут усугубляться постепенно, и в итоге привести к утрате трудоспособности и инвалидности с ограничением возможностей.

Например, человек с диагнозом «остеоартрит» поначалу может испытывать лишь некоторые неудобства – пока все эти симптомы проявляются в умеренной степени, — но со временем это заболевание выливается в серьёзные нарушение мобильности из-за ограничения подвижности суставов.

И вот какие заболевания могут привести к инвалидности:

• Состояния, влияющие на способность учиться или запоминать какие-то вещи — такие, как болезнь Альцгеймера или болезнь Тея-Сакса 
• Состояния, мешающие человеку общаться с другими людьми и налаживать отношения с ними – такие, как афазия 
• Заболевания, ограничивающие подвижность и мобильность – например, синдром Элерса-Данлоса и ревматоидный артрит 
• Прогрессирующие заболевания – такие, как рассеянный склероз (РС)
• Нарушения сенсорного восприятия – например, слепота

ЭЙБЛИЗМ И ПРОЧИЕ ВИДЫ ДИСКРИМИНАЦИИ

Эйблизм – это дискриминация людей с инвалидностью и ограниченными возможностями, основанная на предубеждениях и предвзятом отношении к таким индивидуумам. Самые распространённые формы эйблизма выглядят так:  

• Потребности инвалида воспринимаются как приятные бонусы или особенные преимущества, а не как обязательные условия для его нормального существования. Например, работодатель может требовать благодарности и восхвалений за то, что он позволил слепому сотруднику привести на работу собаку-поводыря.
• Потребности инвалидов вовсе не учитываются. По мере того, как осознание тлетворного воздействия пластика на окружающую среду расширяется и растёт, некоторые активисты лоббируют полный запрет пластиковых трубочек, однако многие люди с ограниченными возможностями нуждаются в этих трубочках – без них они просто-напросто не смогут пить!
• Отношение к инвалидам как к целостной, монолитной группе лиц с одинаковыми характеристиками, и отказ от восприятия каждого из них как уникальной личности со своими особенностями – которыми являются остальные, «нормальные» представители широкой общественности.
• Убеждённость в том, что все виды инвалидности являются явными и очевидными, или с лёгкостью поддаются диагностике.
• Снисходительное отношение к инвалидам – например, убеждённость в том, что людей с ограниченными возможностями совсем не интересует секс, и они не хотят вступать в брак и заводить детей.
• Предубеждения по поводу инвалидов, вдохновлённые евгеникой – например, вера в то, что такие люди не должны иметь детей. На протяжении многих веков врачи стерилизовали инвалидов без их согласия и без их ведома. Родители детей с ограниченными возможностями часто контролируют их репродуктивные функции с помощью специальных средств. И сюда же можно отнести отказ матери давать жизнь такому ребёнку, который приводит к преждевременному прерыванию беременности.
• Активное противодействие деятельности различных движений и сообществ, нацеленных на защиту прав людей с ограниченными возможностями.
• Убеждённость в том, что «нормальные» люди с полным спектром возможностей знают, как будет лучше для инвалидов, и имеют право принимать какие-то решения за них. Например, когда некоторые рестораны полностью отказались от использования пластиковых трубочек, некоторые представители широкой общественности из разряда «нормальных» людей одобрили это, сказав, что инвалиды на самом деле не нуждаются в этих трубочках. А некоторые другие комментаторы отметили, что инвалид может принести с собой свою личную трубочку, если она ему так уж необходима.
• Невежественное предположение о том, что все люди без исключения являются здоровыми и «нормальными» и обладают одинаковыми возможностями. Например, профессор колледжа может настаивать на обязательном присутствии всех студентов на стадионе на праздничном шоу, игнорируя потребности маломобильных студентов и студентов, страдающих от таких расстройств психического здоровья, как агорафобия и чрезмерная тревожность.

Многие активисты, выступающие в защиту прав инвалидов, делают особый акцент на том, что определение инвалидности как физического или психического отклонения от общепринятой нормы, которое вмешивается в повседневное функционировании такого человека, на самом деле стигматизирует людей с ограниченными возможностями и навешивает на них определённый ярлык. Права инвалидов не стоит рассматривать как какие-то особенные, специфические права и требования. Им нужно всего лишь создание условий для нормального функционирования – точно таких же условий, которыми пользуются остальные представители широкой общественности, так называемые «нормальные» или «здоровые» люди.

Например, всем необходим доступ к питьевой воде и уборной. В торговых центрах есть туалеты и комнаты гигиены, доступные для всех посетителей. Питьевые фонтанчики тоже встречаются повсеместно.

При отсутствии туалетов или питьевых фонтанчиков обычный, «нормальный» человек с полным спектром возможностей может почувствовать себя некомфортно – ему может показаться, что он чего-то лишён и в чем-то ограничен.

То есть отсутствие необходимых условий создаёт то самое ограничение возможностей.

Некоторые активисты ведут споры и дискуссии по поводу самого понятия «инвалидность» как такового. Они утверждают, что инвалидность представляет собой всего лишь некоторую разницу в объёме способностей и возможностей, и заявляют о том, что эти отличия даже могут приносить пользу и давать определённые преимущества.

Например, активисты, выступающие в защиту людей с расстройствами аутистического спектра, подчёркивают, что разнообразие и многовариантность нейрологических моделей, порождённая этой особенностью, даёт человеку уникальные перспективы, и они противостоят любым попыткам рассмотрения аутизма как одной из форм инвалидности или ограничения возможностей.

Люди, придерживающиеся противоположного представления о понятии «инвалидность» как таковом, делают особый акцент на том, что общество строится вокруг общепринятых норм, и все условия рассчитаны на то, что воспринимается как норма.

Именно наличие этой нормы, а не какие-то физические и психические отличия, заставляет некоторых людей считать себя инвалидами и ограничивает их возможности.

СТЕРЕОТИПЫ, КАСАЮЩИЕСЯ ХРОНИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ИНВАЛИДНОСТИ

С хроническими заболеваниями, инвалидностью и ограниченными возможностями связано множество стереотипов, и именно они лежат в основе эйблизма, устанавливая определённые критерии.

Из-за этих стереотипов вполне реальные переживания и жизненные трудности, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, остаются невидимыми для широкой общественности.

И вот какие идеи относятся к самым распространённым стереотипам, касающимся инвалидности и хронических заболеваний:   

• Инвалиды и люди, страдающие от хронических заболеваний, всегда чувствуют себя больными.
• У всех людей с хроническими заболеваниями или ограниченными возможностями есть опекуны, и они не могут жить самостоятельно и независимо.
• В жизни хронически больных индивидуумов и людей с ограниченными способностями доминирует их заболевание или инвалидность, а все остальное отходит на второй план. У них нет такого количества разнообразных хобби, интересов, политических или религиозных взглядов и прочих устремлений, как у обычных, «нормальных» людей с полных спектром способностей и возможностей.
• Инвалиды и люди с хроническими заболеваниями не понимают собственного состояния, или они нуждаются в помощи обычных, «нормальных» людей, которые могут объяснить им их собственные переживания и то, что происходит в их жизни.
• Инвалиды равнодушны к сексу и романтике – сексуальные и чувственные переживания им чужды и не интересны.

Примеры успешных людей с хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями встречаются повсеместно, — то есть на самом деле инвалиды обладают множеством разнообразных умений и навыков, и хронические заболевания не мешают людям добиваться выдающихся успехов. И вот несколько известных имен:

• Стивен Хокинг – легендарный физик с диагнозом «БАС (боковой амиотрофический склероз)».
• Хелен Келлер – глухая и слепая активистка, которая помогла организовать Американский союз защиты гражданских свобод (ACLU).
• Джон Нэш – профессор математики с диагнозом «шизофрения».
• Людвиг ван Бетховен – один из самых известных композиторов, который тоже был глухим.
• Стиви Уандер – легендарный слепой музыкант.

ХРОНИЧЕСКИЕ БОЛЕЗНИ И ИНВАЛИДНОСТЬ СРЕДИ ДЕТЕЙ И ЮНОШЕСТВА

Дети и молодые взрослые с инвалидностью и ограниченными возможностями сталкиваются с дополнительными трудностями и барьерами, потому что они зависимы от взрослых, которые заботятся об удовлетворении их нужд и потребностей и пытаются их предугадать.

Такие дети могут столкнуться с дискриминацией в школе или в другом учебном заведении, либо их собственные родители могут придерживаться ограниченных и ошибочных представлений об инвалидности, которые приводят к дискриминации и унижению такого ребёнка.

Самым распространённым хроническим заболеванием, которое наблюдается у детей, является астма.

Также в этой возрастной группе довольно часто встречается юношеский диабет, эпилепсия, врождённые проблемы с сердцем и церебральный паралич.

В зависимости от определения, которое даётся термину «хроническое заболевание», можно говорить о том, что от хронических заболеваний страдает от 15 до 18 % детей.

Совсем маленький ребёнок, возможно, ещё не способен до конца понять и осмыслить своё состояние, но он может огорчаться и расстраиваться из-за того, что он не может делать то, что умеют все его сверстники.

Дети более старшего возраста могут страдать от стигматизации своего состояния.

Такой ребёнок может чувствовать себя ущербным, он рискует стать объектом травли и запугивания, или он может расстраиваться из-за того, что инвалидность ограничивает его самостоятельность и независимость.

Родителям детей-инвалидов действительно стоит почитать специализированную литературу – знания и идеи, почерпнутые из этих книг, помогут родителям в позитивном ключе обсудить с ребёнком его инвалидность или ограничении в возможностях, а также рассказать ему об уникальных озарениях и особенностях, которые нередко сопровождают инвалидность. Терапия поможет такому ребёнку лучше понять своё состояние, принять и осмыслить имеющееся ограничение в возможностях, а также научит его отстаивать свои права. Семейная терапия тоже может оказаться очень полезной, потому что она даёт подсказки по поводу наилучших способов предоставления помощи и поддержки ребёнку с инвалидностью.

ВЗРОСЛЫЕ С ПРИОБРЕТЕННОЙ ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Инвалиды и люди с ограниченными возможностями часто вступают в специализированные сообщества, и общение с другими людьми, оказавшимися в такой же ситуации, помогает им принять свою инвалидность и начать рассматривать её как часть своей идентичности.

Некоторые люди, ставшие инвалидами во взрослом возрасте из-за несчастного случая или болезни, могут в глубине души придерживаться эйблистских взглядов, и они ещё больше усложняют им жизнь.

Вполне возможно, что такой человек никогда раньше не сталкивался с инвалидами, и он не знал лично ни одного человека с ограниченными возможностями. Он может верить в то, что инвалидность должна ограничивать доступные ему варианты выбора.

Внезапная и неожиданная утрата физических или психических способностей может восприниматься как смерть, и, конечно же, все это может нанести человеку психологическую травму и причинить сильнейший стресс, который отражается на отношениях, вызывает развитие депрессии, а также порождает страх и тревожность.